自分らしく幸せに生きる 声を失ったダウン症の息子と生きて人生が変わった気づきブログ

ダウン症・呼吸器機能障害・音声言語障害のある息子のお陰で、毎日を幸せに生きられるようになった学びと気づきを綴ります。

息子の周りで起きる出来事からの気づき

何で私が怒られるのか?

数年前、 普段行くことのないスーパーで、 息子と買い物をしていた時のこと。 息子を見ると トイレに行きたそうな気配を感じます。 息子は声を出せず、 自分の意思を伝えることが難しいのですが、 なんとなくの様子で伝わってきます。 息子をトイレに 連て行…

息子は私にとって『人生の扉をひらく「万能の鍵」』

本を読んでいると、 息子のことだ! と思うことがよくあります。 私の好きな本でそう感じる本の1つが 人生の扉をひらく「万能の鍵」 著者はラルフ・ウォルドー・トライン。 10年以上前に購入した本で、 本の帯には 世界二十数カ国で翻訳・400万部を売り上げ…

どうしたら気持ちが通じ合えますか?

「どうしたら子どもと 気持ちが通じ合えますか?」 私がこうして息子とのことを発信してると 尋ねられることがあります。 色んな考え方があって、 色んな親子がいるので、 これが正解というのはないと思うのですが、 私と息子のかかわりはこうです。 息子は…

初孫誕生! 人生を体験し、感じて、生きていこう。

先月、娘が女の子を出産しました。 私はおじいちゃん、 息子はおじさんになりました。 私にとって初孫で、 ちっちゃくて本当にかわいいです。 娘は里帰り出産で 今はかわいい赤ちゃんと一緒に暮らしています。 かわいい息子とかわいい孫に囲まれて幸せです。…

なかなか描き始めない息子、その理由は私に…!?

昨日は絵画教室。 いつも通りに楽しんでいたのですが、 ちょっと息子の様子が違います。 新聞を敷いて、絵の具やパレット、 筆や水入れの準備を終えると いつもはすぐに描き始めるのですが、 なかなか描き始めません。 じっと座って時々上を向いたりしている…

息子のイタズラには意味がある!?

昨夜の出来事。 私が息子より先に布団に入り、 少しすると息子も私の隣に敷いてある布団へ。 いつも通りの深々と長いお辞儀をして お布団で横になる息子。 「しょうちゃん、 おやすみ~」 布団に横になっても しばらくは起きている息子。 私は眠く、 だんだ…

うわぁ~! 枠にとらわれない息子の発想

「うわぁ~!」 ニコニコ 和室にお布団を敷く時に 畳の縁にきちんと並べられている お菓子の破片を見つけると、 思わず笑顔になってしまいます。 お菓子の破片並べは、 息子が昨年の4月ぐらいから始めた新しい遊び。 当初は週2、3回ぐらいの頻度でしたが…

出生前診断、ダウン症、命の選別を迫られる親たち

ダウン症に関するニュース記事を たまたま見つけました。 ダウン症の子供を育てるべきなのか? 「命の選別を迫られる親たち」 2004年からダウン症の出生前診断がすべての妊婦に提供されるようになったデンマークでは、ダウン症の子供の出産数が急速に減少し…

「新しい生活様式」をすでに実践していた息子

今日は今年最初の絵画教室の予定でしたが、 緊急事態宣言のためお休みになりました。 残念ですが、 コロナ感染拡大対策のためなので、 仕方ありません。 緊急事態宣言が解除されるまでは 絵画教室、書道教室とも当面お休みになります。 コロナの影響で私たち…

今年も1年ありがとうございました。

今年もいよいよ今日が最終日。 毎年思いますが、 終わってみれば、 「あっ」という間の1年でした。 今年はコロナの影響で 世の中も大きく変わり、 息子の生活にも変化がありました。 息子は口からの気道が塞がっているため 気管切開し、呼吸器系の基礎疾患も…

ポケモンになった息子が私に伝えたいこと

ポケモンの映画『ミュウツーの逆襲』のチラシ、 主役のミュウツーの顔が真っ白に。 昨年夏の映画のチラシで、 最初は、息子がミュウツーが好きで 指さしているんだと思っていました。 ですが、気づいたら 毎日毎日、息子が指で力強く押さえています。 そして…

息子のホヨ~としている表情のわけは?

息子に声を掛けても まったく無反応な時があります。 「しょうちゃん、 お風呂上がるよ」 と言っても、 右斜め上を見たまま ホヨ~ という感じで知らない顔をします。 まだお風呂上がりたくなくて、 知らんぷりしているんだ。 他の場面でもそういう時があり…

外れたフォークで息子が気づかせてくれたこと

すこし固めで濃厚なチョコレートが とってもおいしいガトーショコラを 食べていた時のこと。 夕食の後のデザートで、 息子は食べるのが遅く、 ガトーショコラも家族の中で 一番最後に食べます。 「しょうちゃん、 めちゃめちゃ おいしかったよ~」 と私の感…

障がいのある息子の将来を心配に思われることもありますが

「息子さんの将来、 心配ですよね」 最近はありませんが、 以前は、たまにこういう言葉を 掛けていただくことがありました。 息子はダウン症で知的障害※もあり、 声も出せず、気管切開をしていて、 痰の吸引の介護も必要なので、 普通に考えると心配かもしれ…

日韓障がい者アート展と息子との写真撮影での気づき!

毎年秋に、 福岡障がい児・者美術展コアサイドアートがあり 息子も出展するのですが、 今年はコロナの影響で中止。 代わりというわけではありませんが、 日韓障がい者アート展が福岡で6年振りに開催。 息子も出展し、観に行ってきました。 韓国の障がい者の…

危険にも思えた息子が首かっくんする理由は?

息子は時々、 首をかっくんさせます。 あごを前に出し、 首の後ろの筋肉の力を抜き、 頭が前方に カクッ! と落ちるような動きです。 一度に数回繰り返します。 実家での息子・彰悟 息子は、赤ちゃんの時に気管切開の手術をし、 その後何度も気管の手術をし…

じっーと見つめる息子、その先にあったものは!

台所でポリタンクの水を ブルーソーラーウォーターのボトルに 入れていると、 息子がじーっと私の方を見ています。 珍しいなぁ。 「しょうちゃん、 水、入れるの興味ある?」 問いかけても 視線を変えずに じっーと見つめる息子。 何かあるのかなぁ? 4本の…

存在することによって癒しを与えてくれる息子

息子には気づかされることが たくさんありますが、 同時にいつも癒されています。 自宅で仕事中、 休憩する時の一番の癒しは息子。 「しょうちゃ~ん」 って呼びながら、 息子のそばに行き、 手を取ったり、身体をさすったりします。 息子は何も言いません(…

息子の買い物の儀式に隠されていた衝撃の気づき

息子といると色んな気づきがあります。 今日のブログはスーパーでの買い物編。 息子とスーパーに買い物に行くと、 いつも儀式があります。 買い物カゴにお菓子や食品を入れるとき、 両手で商品を持って、 上下に数秒動かすという儀式です。 その後、買い物カ…

自分が認識していることと本当のこと

前回の続き。 昔の私は、 「知的障がい」というと、 何か劣っているという偏見を持っていました。 でも、息子と過ごす中で、 今は、劣っているのではなく、 「違い」をそう表現しているだけ と思うようになります。 世の中の多くの人は、 みんなが共通してい…

無意識に自分を優位に持っていこうする私とそのままの息子

アンパンマンミュージアムでの息子と私(6年前) 息子はダウン症で、 最重度の知的障がいと診断されています。 (呼吸器機能障害や音声言語障害もあります) わざわざ言うことはありませんが、 息子の知的障がいの程度を聞かれた時、 「最重度」ではなく「重…

「ガシャン!」と音が。息子の反応から気づいたこと

息子は少々のことで、 しまった~ 失敗した~ と思わないようです。 最近、お風呂に入る時は窓を少し開けています。 お風呂の窓には突っ張り棒につけた カーテンがあり、外は見えません。 そこで、息子はお風呂に入ると 毎日のようにカーテンを少しめくって …

息子と私の関係は私と父の関係②

前回の続き。 息子が生まれてダウン症と聞かされた時は、 息子の将来に不安を感じましたが、 1カ月もすると、あまり悲観的に考えずに、 今の息子との生活を大事にしていこうと 思うようになっていました。 これも、今振り返ると 父との関係が私のベースにあ…

息子と私の関係は私と父の関係①

「うお~! しょうちゃん、すごいね~」 畳の縁の上にきちんと並べられた 小さく砕いたおせんべい。 思わず息子の発想の豊かさに驚きます。 息子は凄いな~。 私にはこういう発想がないな~。 しかも几帳面にきちんとに並べています。 2か月前ぐらいから、…

息子はめちゃめちゃ体が軟らかい

何でこんなに柔らかいの? と思うほど、 息子はめちゃめちゃ体が軟らかい。 私はストレッチを毎日のルーティンにして 体のケアをしているのですが、 息子の場合は、 赤ちゃんの時のハイハイを卒業して 座れるようになった時から、 日常的にストレッチしてい…

息子はあの世と通じやすい!?

先週の土曜日、Eテレで 映画『若おかみは小学生!』を観ました。 評判通りの素敵な作品で、 私にとって「そうだな~」って 強く印象に残ったセリフがあります。 映画は、主人公の小学生おっこが 交通事故で両親を亡くし、 おっこだけが事故から助かります。 …

息子は免疫力が高い!?

新型コロナウイルスで話題の1つが 免疫力の強化。 息子は呼吸器の障害があり、 新型コロナの用心はしているのですが、 考えてみると免疫力が高い!? かもしれない。 息子は呼吸器の障害で 赤ちゃんの時に気管切開の手術をして、 小さい頃は肺炎でよく入院…

息子との関わりの中での学びが私が仕事をする上でも

「いま、本業で一番真剣に 取り組んでいることは 何ですか?」 先日参加したオンラインワークショップでの 質問。 今、一番真剣に取り組んでいるのは、 コーチング・カウンセリングスキルの向上。 ここ2年ぐらいカウンセリングを学んでいて、 近々試験もあ…

新型コロナをきっかけに安心して暮らせる社会へ

新型コロナウイルス感染拡大の緊急経済対策で 国民一人あたり一律10万円給付が 決定されました。 経済的、精神的に不安を感じている人が 多い社会情勢の中で、 少し安心できる材料だと思います。 私たちは、新型コロナに限らず 何かしらの不安を抱えながら…

20年前とは変わり、息子も安全に

この4月から改正健康増進法で、 屋内施設が原則禁煙になりました。 息子は呼吸器に障害があり、 気管切開したところから肺まで 空気がすぐに届くので、 タバコの煙は非常に危険。 大変ありがたい法律です。 今はコロナで外食も控えていますが、 基本的にど…