自分らしく幸せに生きる 声を失ったダウン症の息子と生きて人生が変わった気づきブログ

ダウン症・呼吸器機能障害・音声言語障害のある息子のお陰で、毎日を幸せに生きられるようになった学びと気づきを綴ります。

自立できることが唯一の道?

私は息子のお陰で

たくさんのことを学び

体験することができました。

それが私の人生を形作っているといっても

過言ではありません。

 

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はじめに・私の人生を導いてくれた天使のような息子

 

息子はダウン症で最重度の知的障害で、

赤ちゃんの時に気道が塞がり、

首に穴をあけ、気管切開して呼吸しています。

声を出すこともできません。

痰の吸引の医療ケアも必要です。

 

息子とは状況は異なりますが、

北海道に精神障害を抱えた方の

べてるの家という共同体があります。

 

べてるの家を取材して書かれた本

『悩む力 べてるの家の人びと』

悩む力 べてるの家の人びと

を読むと、

「そうそう!」

「なるほど、そうだよな~」

と心から共感できることが

たくさん書かれてありました。

 

今回から数回に分けて

本の紹介とともに、

私の息子からの学びを書いていこうと思います。

 

「精神障害者の自立といわれたときに、なぜ、障害者だけが自立をといわれるんだろう」

 

佐々木さんがいつ、どこでこのひとことをもらしたかは、本人もふくめてだれも覚えていない。たぶん八〇年代なかばのことだった。けれど川村先生(医師)にとって、これは深くこころに残るひとことだった。

 

「いわゆる精神障害者の社会復帰ということばをわれわれはよく使ってきましたし、それにたいしてそれほど疑問もいだいてきませんでした。しかし、なぜ精神障害者だけが社会復帰なんだろうか……障害者はほんとうにそんなことのために生まれてきたんだろうかと。あるいは私たちの役目も、ただ障害者の障害性にだけ目を向けて、それがいい悪いというような次元のことをやっていくということがわれわれの役目なんだろうかと。そこにひじょうに疑問をもちまして」

 

障害者の社会復帰ではなく、みんなの社会復帰こそがテーマなのだと思い至る。みんなの社会復帰とは、つまり復帰すべき社会とはなんなのかという問いかけでもある。

 

私も息子の障害がはっきりとわかる前は、

できれば普通の社会生活を送れたらと

思っていました。

学校に行き、学び、社会にでて仕事をし

自立できることが唯一の道であるかのように。

 

でも、

呼吸困難で命の危険と隣り合わせになり

入院や手術を繰り返すなかで、

呼吸ができて生きていられるだけでも

ありがたいと思う気持ちが芽生えてきました。

 

息子の笑顔が見れるだけで幸せで、

社会的に自立することは

たいしたことではなくなります。

 

むしろ、私の方こそ、

仕事での成果を上げることを優先しすぎて

バランスを崩していたことに気づいていきます。

 

続く……。

 

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