自分らしく幸せに生きる 声を失ったダウン症の息子と生きて人生が変わった気づきブログ

ダウン症・呼吸器機能障害・音声言語障害のある息子のお陰で、毎日を幸せに生きられるようになった学びと気づきを綴ります。

気道は塞がったまま1歳に

息子が生まれてからの物語25話目。

前回の続き。

『息子の誕生』←ここからスタートしてます。

 

退院して1カ月。

2月になり経過観察のためこども病院へ。

 

気管切開をする前に、

どのくらいしたら気管が治るか

先生に見込みを尋ねていた。

 

その時は、

「早ければ2、3週間」

と返事をもらった。

 

だが、手術後、気管の状態は

変わらないまま2カ月後に退院。

 

それから1カ月経つが、

気管の状態に変化はなかった。

 

ただ、気管切開した場所に

カニューレという短い管を入れていて、

その影響で、気管内に肉芽(にくげ)という

炎症のような組織ができることがある。

 

肉芽はできない方がいい。

できると気道も狭まるし、

息子の体にも負担がかかる。

 

この時は、まだ大丈夫だったが、

その後は度々、肉芽が大きくなることもあった。

 

その後も定期的に

こども病院で診察してもらうが

気管は塞がったまま。

 

治る見込み時期は、

当初の早ければ2、3週間が2、3カ月へ。

そして、2、3年ぐらいはかかりそうな

感じになっていく。

 

早く気管が治って欲しい。

息子の声を聞きたい。

 

 

息子は泣き声も出せないので、

目を離すことができない。

 

少しずつ体を動かせるようになっていて、

もし、何かにぶつかったりして泣いても、

声が出ないので見ていないと気づかない。

 

病院に入院している時は

付き添い入院でそばずっと見ているが、

家にいると、妻も家事もあるので、

多少は目を離さざるを得ない。

 

ただ、娘がずっと息子と一緒にいるので、

そこは助かった。

 

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仲良しの娘と息子・彰悟


それから数か月が経ち、

息子は1歳の誕生日を迎えた。

 

私と妻の両親も来て、

息子のお祝いで餅踏みをする。

 

自力では立てないので、

私や妻が体を支えながら、餅を踏ませる。

 

息子の健康をみんなで祈った。

 

続く…。

 

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