自分らしく幸せに生きる 声を失ったダウン症の息子と生きて人生が変わった気づきブログ

ダウン症・呼吸器機能障害・音声言語障害のある息子のお陰で、毎日を幸せに生きられるようになった学びと気づきを綴ります。

こども病院退院、4カ月半振りの自宅へ

息子が生まれてからの物語23話目。

前回の続き。

『息子の誕生』←ここからスタートしてます。

 

1月18日に息子が退院することに。

 

9月5日に呼吸困難で中津の病院に入院、

11月20日に福岡のこども病院へ転院、

そして、4カ月半振りの自宅へ。

 

実家に預けている娘と一緒に、

こども病院へ息子と妻を迎えに。

 

「彰ちゃん、退院だよ~。

 おうちに帰れるよ~」

 

息子もニコニコしている。

 

たくさんの荷物をまとめ、

先生や看護師さんに見送られて

こども病院をあとに。

 

「彰ちゃん、頑張ったね~

 また元気な姿見せてね~」

 

退院はするが、

気管の状態の経過観察のために

これから通院することになる。

 

退院できるのは嬉しいが、

まだ気道が治り気管切開が閉じられる

具体的な目途は立っていない。

 

早く普通に呼吸ができ

声が出せるようになるのを祈る。

 

 

また家での家族4人の生活が始まった。

 

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仲良く遊ぶ娘と息子・彰悟

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はいはいする息子・彰悟

 

家では、娘も息子も楽しそうにしている。

 

冬は乾燥する季節、

息子の気管が乾燥すると大変なので

いつも加湿器のスイッチをオンに。

 

妻の日常生活はこんな感じだ。

 

朝は6時半に起き、息子の様子を見ながら、

私のお弁当と朝食の準備。

そして、息子に吸入。

 

病院では、看護師さんが吸入を

「ポコポコ」と言っていたので、

我が家でも「ポコポコ」と呼んでいる。

 

ポコポコというのは、吸入器から出る

霧のような気体が、ポコポコしているので、

そのままポコポコと言っている。

かわいらしい言葉だ。

 

ポコポコの時間は10分間。

それが終わると痰が出やすくなりそのまま吸引。

 

朝、吸引する時は、吸引チューブと

その吸引チューブでとれる痰を洗うための

コップを取り換える。

 

それ以外にも痰が出るので、

日中は1時間おきぐらに吸引してる。

 

ミルクはしばらくは

鼻から栄養チューブを入れてやっている。

 

 

一番大変なのは、夜の寝ている間だ。

 

続く…。

  

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