自分らしく幸せに生きる 声を失ったダウン症の息子と生きて人生が変わった気づきブログ

ダウン症・呼吸器機能障害・音声言語障害のある息子のお陰で、毎日を幸せに生きられるようになった学びと気づきを綴ります。

いつ声が出せるのだろう?

息子が生まれてからの物語46話目。

前回の続き。

 『息子の誕生』←ここからスタートしてます。

 

2003年11月、

口からの気道確保の手術を終えて3カ月。

 

開通した気道には、

塞がらないようモールドが入っている。

 

3カ月経過し、気道の形も整い

モールドを取り除くことになった。

いよいよ口から肺まで空気が通るようになる。

 

今回、同時に気管孔拡大の手術も

行うことになった。

 

気管孔は赤ちゃんの時に気管が塞がり

気道確保のために首の下の方に開けた穴。

 

気管孔拡大の手術は1年半振り二度目。

息子の体も大きくなり、

それに合わせての手術になる。

 

気管が開通し、

口や鼻から呼吸できるようになる見込みだが、

生後2カ月しか、口や鼻から呼吸していない。

7年間気管孔からしか呼吸していなかったので、

当面は気管孔も重要な呼吸経路になる。

 

11月5日に入院、

10日にモールド抜去と気管孔拡大手術を行う。

 

これで、いよいよ

口や鼻から呼吸ができる。

声は出せるのかな~。

 

期待と不安で胸がいっぱいになる。

 

手術はこれまで何度も行い、

手術後の息子の状態は

いつも痛々しく、見るに忍びない。

 

でも、これで最後だ。

しょうちゃん、頑張って。

 

 

手術は無事成功。

 

息子の首にはいつものように包帯が巻かれ、

首の下の気管孔にはTチューブが入っている。

 

麻酔から目覚めた息子は、

苦しそうだ。

 

「しょうちゃん、

 頑張ったね。

 これで口から息できるよ」

 

モールドが外され、

口や鼻からの気道が開通した。

 

息子はどんな感じなのだろう?

 

呼吸経路が変わっても見た目は変わらない。

 

それから9日後の

11月19日に無事退院。

 

期待していた声はまだ出ない。

 

息子の声は、赤ちゃんの時の

かわいい泣き声しか聞いていない。

 

先生からは、声が出たとしても、

綺麗な声を出すのは難しいと言われている。

でも、何かあった時に、

泣いたり、驚いたりした声が出るだけでも

安心できる。

 

いつ声が出せるのだろう?

 

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お昼寝する息子・彰悟(1歳)

 

続く...。

 

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