自分らしく幸せに生きる 声を失ったダウン症の息子と生きて人生が変わった気づきブログ

ダウン症・呼吸器機能障害・音声言語障害のある息子のお陰で、毎日を幸せに生きられるようになった学びと気づきを綴ります。

もう声は出せない、あきらめ、そして受け容れる

息子が生まれてからの物語48話目。

前回の続き。

 『息子の誕生』←ここからスタートしてます。

 

Tチューブをやめて、

元のカニューレに戻すことになった。

 

開通した気道を塞ぐことになる。

 

でも、これ以上

息子の体に負担をかけることはできない。

息子の呼吸と体の安全が何よりも大切だ。

 

カニューレに戻すと、

開通した気道も時間とともに狭くなり、

最終的には塞がっていくらしい。

 

もう、声を出す可能性もなくなる。

 

 

でも、なぜか

それを受け容れることができた。

 

 

息子が生まれてダウン症だと知った時は、

息子の将来が不安だった。

 

知的障がいもあり、

私が考える普通の幸せが得られないと思った。

 

生後2カ月、気道が塞がり呼吸困難。

 

それからは呼吸が安全にできること、

またいつか声が出せるようになることだけが

願いになった。

 

しかし、気管の病気は治らず、

何度も手術を繰り返す。

息子の痛々しい姿に、胸が詰まる思いだった。

 

窒息して、

命が危険な状態になることも何度もあった。

 

息子は7歳になり

いったんは、手術で希望が見えたが、

叶えることはできなかった。

 

 

この7年で、少しずつ

あきらめの気持ちが大きくなっていく。

 

口からの呼吸はできないかもしれない。

声は出せないかもしれない。

そういう運命かもしれない。

 

それを受け容れていくための

準備期間だったように思えた。

 

息子が生まれた時は

ダウン症や知的障がいを不安に思っていたが、

呼吸困難になってからは、

それを不安と感じることはなくなっていた。

 

元気に生きて、笑顔でいてくれたらいい。

 

それが幸せだということに

気づけるようになった。

 

何かに期待するのではなく、

今ある幸せに気づくこと、

今ある状況を受け容れること。

 

息子は身をもって

私に教えてくれているように思い始めた。

 

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遊園地で遊ぶ私と娘と息子・彰悟(2歳)

 

続く...。

 

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