自分らしく幸せに生きる 声を失ったダウン症の息子と生きて人生が変わった気づきブログ

ダウン症・呼吸器機能障害・音声言語障害のある息子のお陰で、毎日を幸せに生きられるようになった学びと気づきを綴ります。

大学病院の診断結果、息子の気管は…

息子が生まれてからの物語36話目。 

前回の続き。

『息子の誕生』←ここからスタートしてます。

 

九州大学病院の専門の先生に息子を診てもらう。

 

「彰悟くんの気管は完全に

 塞がっていますね」

 

息子は赤ちゃんの時に気管軟化症になり、

その後、気管そのものが完全に塞がり

固まっている状態だという。

 

「息子は、

 どうなるんでしょうか?

 治りますよね?」

 

先生は、簡単に

「治ります」とは言えないようだった。

でも、治療方法を説明してくれた。

 

「気管が完全に

 瘢痕化しているので、

 手術でその組織を

 取り除きます」

 

※瘢痕化(はんこんか)とは、

傷跡にできるカサブタのようなもの。

 

先生は続けて言った。

 

「人工的に気道を作るので、

 気道は確保できますが、

 普通の声を出すのは

 難しいかもしれません。

 ただ、それも実際に手術で

 気管を開いてみないと

 なんとも言えません

 

「……」

 

私も妻も、

「ありがとうございます」とも

「よろしくお願いします」とも

すぐには言えなった。

 

大学病院で息子の気管が治り

声も出せるようになると期待していたが、

はっきりしたことは実際に手術をして、

気管を開いてみないと、わからないようだ。

 

気管が治り、口からの気道が確保できても、

普通の声は出すのは難しい。

 

息子の声を聞いたのは、

赤ちゃんの時の1カ月間の泣き声だけ。

 

世界一かわいい泣き声だった。

 (息子のかわいい声を書いた記事↓↓↓)

 

声が普通に出せたら、

どんな声だろう?

 

でも、それは難しい状況に。

 

普通の声が出せなくても、

口から音が出るだけも、

息子にとっては大きな前進、

と思うようにした。

 

瘢痕化して固まった気管に、

空気の通り道を作る手術は簡単ではなく、

息子の体にもかなりの負担がかかるらしい。

 

手術するには事前に詳しい検査が必要で、

1週間程度の検査入院を行うことになった。

時期は10月と決まった。 

 

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ブランコで遊ぶ息子・彰悟

続く…。

 

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