自分らしく幸せに生きる 声を失ったダウン症の息子と生きて人生が変わった気づきブログ

ダウン症・呼吸器機能障害・音声言語障害のある息子のお陰で、毎日を幸せに生きられるようになった学びと気づきを綴ります。

退院後の日常生活で感じる幸せ

息子が生まれてからの物語24話目。

前回の続き。『息子の誕生』←ここからスタートしてます。

 

1月18日にこども病院を退院。

家族4人で過ごせるようになった。

 

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仲良く遊ぶ娘と息子・彰悟

 

一緒にいて改めて感じたのが

息子の介護をしている妻の大変さ。

 

一番大変なのは、夜の寝ている間だ。

寝ている間も息子の痰が出ることがあるので、

時々起きて吸引する。

 

私は布団に入ると、

いつもぐっすり寝るので気づかないが、

妻はちょっとの音でも気にしていて、

息子の痰の音ですぐに起きる。

 

そうなってしまったようだ。

 

私がぐっすり寝ていられるのは、

息子の痰が出ても、

妻が起きるという安心感があるから。

 

付き添い入院で土曜日の泊まりの時は

私も夜、目が覚めていた。

 

妻は、私へ「夜中に起きて吸引して」とは

一言も言わない。

「お父さんは仕事があるから」

という理由だと思うが、凄いことだと思う。

 

 

毎晩、仕事から帰ってくると、

家族三人で迎えてくれる。

 

それまでの4カ月間半は息子の入院で

家には誰もいなかったので

家に帰るのが本当に楽しみになった。

 

息子は迎えるといっても、

 

「ただいま~。帰ったよ~」

 

と私から声を掛けるだけだが、

そこにいてくれるだけで幸せを感じる。

 

生まれた時は「ダウン症」と聞いて

息子の将来に不安を感じていたが、

呼吸困難になってからは、それどころではなく、

呼吸が普通にできることだけを願うように。

 

気管切開はしばらく続きそうだが、

早く気管軟化症が治り、

声を出せるようになって欲しい。

息子のあのめちゃめちゃかわいい声を

聞きたい気持ちでいっぱいだ。↓↓↓


 

月が明けて2月。

息子は日に日に元気が増し、

いつも姉弟で仲良く遊んでいる。

 

食欲もあり、ミルクもたくさん飲み、

2つ上の娘の顔より大きく見えるくらい

顔もまるまるしてきた。

 

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アニマルシールの娘と息子・彰悟

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アニマルシールを貼られた息子・彰悟

 

退院後、初めてこども病院へ通院する日に。

会社の有給をとって、片道3時間車を運転。

 

続く…。

  

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