自分らしく幸せに生きる 声を失ったダウン症の息子と生きて人生が変わった気づきブログ

ダウン症・呼吸器機能障害・音声言語障害のある息子のお陰で、毎日を幸せに生きられるようになった学びと気づきを綴ります。

こんな夜更けにバナナかよ

『こんな夜更けにバナナかよ

 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

こんな夜更けにバナナかよ

 

映画化されている原作本でもあります。

 

主人公の鹿野靖明さんは

全身の筋肉が徐々に衰えていく

筋ジストロフィーという難病患者。

 

本の取材時の40歳の頃には、

ほとんど寝たきりで、

動くのは両手の指がほんの少しで、

第1種1級の重度身体障害者です。

 

息子と同じく気管切開をしていて

痰の吸引も必要。

 

著者の渡辺一史さんが

鹿野さんの介助も体験されながら、

ボランティアや鹿野さんの人生に

かかわった方々の取材を3年近くに渡って行い、

非常に読み応えのある本でした。

 

映画もよかったのですが、

本を読むと映画では描きにくい部分もわかり、

色々と考えさせられます。

 

タイトルにもあるように、

夜、バナナが食べたくなったとします。

 

普通なら、

自分に買いに行って、

食べる。

 

ただそれだけで、何の問題もありません。

 

でも、鹿野さんの場合は、

身体が動かせないので、

もし食べたいと思ったら、

介助者に頼むしかありません。

 

買いに行ってもらって、

食べる。

 

見方によっては、

ワガママにも見えます。

 

人に依頼する時は、依頼する側として、

立場上、下手に出ることもありますが、

鹿野さんの場合は、身体の自由がなく、

自分欲求を満たすには

どんな小さなことも人に頼むしかありません。

 

寝返りも打てないので、

夜も体位変換を何度もしてもらわないと

身体が痛くて眠れません。

 

慣れない新人の介護ボランティアには

鹿野さんが徹底的に教育するので、

辞めていく人も少なくありません。

 

ですが、

鹿野さんを介助するボランティアの方々も

鹿野さんから多くの影響を受け、

人生が変わっていく人もいます。

 

医師や障害者施設の職員に

なったりする人もいれば、

誰もが何らかの困難を抱えて生きている中で、

困難をのりこえて、

共に生きていこうと勇気をもらったり。

 

私も息子に障がいがあったので、

ダウン症や知的障害、

気管切開や痰の吸引の医療ケア、

言葉のない息子とのコミュニケーションなど

たくさんのことを知り、体験し、

人生が変わっていきました。

 

そして自分の中の偏見にも気づきます。

 

こうあるべきとか。

こういう人がえらいとか。

こういう人はかわいそうとか。

 

いま、多様性を尊重しようという社会に

なりつつあります。

 

私たちの常識、倫理観、法律も

時代とともに変わっていきます。

 

自分と立場や境遇が異なる人と

真に交わることにより、

自分自身を知ることにもつながり、

心豊かな社会になっていくんだと思います。

 

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